Aide à mourir : « Pourquoi cette loi si réclamée par les Français met-elle tant de temps à aboutir ? »

Texte paru dans le Monde le 05/11/2025 : Lire sur le site du Monde

Le médecin et porte-parole de l’association Le Choix-Citoyens pour une mort choisie, Denis Labayle, retrace, dans une tribune au « Monde », l’histoire des récents débats parlementaires concernant la fin de vie et s’interroge sur le retard de la législation française en la matière, comparativement à nos voisins européens.

Une fois encore, la loi sur la fin de vie est retardée. En reportant sine die le débat, le Sénat bloque les deux lois votées majoritairement par l’Assemblée nationale en juin 2025. Rien ne justifie ce report, puisque la question du budget qui va occuper les députés laisse du temps aux sénateurs pour donner leur avis.

Comment se fait-il qu’une loi réclamée par 80 % des Français depuis vingt-cinq ans ait tant de difficultés à aboutir ? Depuis des années, tout a été fait pour refuser aux malades atteints d’affections graves et incurables le droit de choisir entre soins palliatifs et aide active à mourir. Sans créer de frontière entre les deux, la loi Leonetti de 2005 avait rappelé l’illégalité de l’acharnement thérapeutique, déjà affirmée dans le code de déontologie médicale, le droit pour le malade de refuser les traitements, déjà affirmé dans la loi Kouchner.

Elle avait insisté sur l’importance du développement des soins palliatifs, mais s’était refusée à aborder le droit à l’aide active à mourir. Il a fallu attendre dix ans et l’élection de François Hollande [le 6 mai 2012] pour en rediscuter, le nouveau président l’ayant présenté comme la grande loi de son quinquennat. Or, si la loi Claeys-Leonetti [de 2016] rappelle les principes déjà adoptés dans la loi de 2005, si elle insiste une fois de plus sur les soins palliatifs, elle refuse d’aborder réellement le droit à l’aide active à mourir.

Une ovation debout des députés

Certes, l’intitulé de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » laisse espérer un véritable changement, mais les règles d’application de cette sédation se révélèrent aussi critiquables dans ses indications ultra-restrictives que dans sa méthodologie discutable pour nombre de médecins, aboutissant à des agonies prolongées et inutiles.

En somme, la question de l’aide active à mourir n’avait pas été réellement abordée. Pourtant, dès 2015, trois propositions de loi allant dans le même sens, issues de trois partis politiques différents, furent déposées sur le bureau de l’Assemblée nationale. Déposées, mais jamais débattues ! Il fallut attendre le 8 avril 2021 pour que le député de Charente-Maritime Olivier Falorni [groupe Les Démocrates] profite d’une « niche parlementaire » pour ouvrir de nouveau le débat.

A plus de 80 %, les députés votèrent le premier article de son projet portant sur le droit à une aide médicale à mourir. Un résultat marquant, suivi d’une ovation debout des députés. Hélas, 4 000 amendements déposés par une poignée d’opposants empêchèrent le projet d’être mené à bien. Trois mois plus tard, 296 députés de toutes tendances politiques réclamèrent au premier ministre de l’époque, Jean Castex [3 juillet 2020-16 mai 2022], de remettre le débat à l’ordre du jour au Parlement. La réponse fut négative.

Le président de la République s’est alors contenté d’une convention citoyenne qui mit près de deux ans à se mettre en place. Après des semaines d’étude assidue, cette convention a confirmé à 75 % le choix des Français, proposant soit le suicide assisté comme en Suisse, soit l’aide médicale assistée comme en Belgique, soit les deux. Le gouvernement promit d’en tenir compte, mais mit près d’un an à concrétiser sa proposition, ouvrant la voie au seul suicide assisté, réservant l’aide médicale à mourir aux cas d’incapacité physique à agir soi-même. Une proposition incomplète, mais un progrès indiscutable.

Nouveau report, nouveaux députés, nouveaux débats

La loi était sur le point d’être adoptée, mais la dissolution de l’Assemblée nationale [le 9 juin 2024] fut décidée quelques jours à peine avant le vote. Nouveau report, nouveaux députés, nouveaux débats pendant un an avant que les élus approuvent à une large majorité les deux lois, celle sur les soins palliatifs et celle sur l’aide active à mourir, la limitant toutefois au suicide assisté.

Pourtant, la commission parlementaire avait estimé justifié d’offrir au malade le choix entre suicide assisté et aide médicale à mourir. Il a suffi d’un vote, un vendredi en fin d’après-midi [le 30 mai 2025], pour qu’une petite centaine de députés sur un total de 577 éliminent toute possibilité d’aide médicale. Dommage, le Parlement avait une occasion unique de voter une loi originale, une vraie loi à la française, basée sur la liberté de choix. Allait-on enfin, après tant de tergiversations, répondre à l’attente des malades ?

C’était sans tenir compte des aléas de la vie politique française et de la volonté du Sénat de s’opposer d’une façon ou d’une autre à la loi, ou tout au moins de la retarder le plus possible et de l’édulcorer au maximum. Alors pourquoi cette loi si réclamée par les Français met-elle tant de temps à aboutir ?

Pourquoi, alors que nous avons l’arrogance d’être des pionniers de la liberté, accusons-nous un tel retard, quand nos voisins ont évolué avant nous depuis de nombreuses années ? Pourquoi la France, qui se dit le pays des droits de l’homme, la nation des libertés, refuse-t-elle d’accorder aux malades cette ultime liberté ? Les élus auraient-ils oublié qu’ils ne sont pas immortels et devront un jour affronter cette étape essentielle de la vie ?

Denis Labayle est ancien chef de service hospitalier, porte-parole de l’association Le Choix-Citoyens pour une mort choisie, et l’auteur du livre Le Médecin, la liberté et la mort. Pour le droit de choisir sa fin de vie (Plon, 2022).

« Dans l’aide active à mourir, la participation des médecins retraités volontaires est essentielle » par François Guillemot et Denis Labayle

Texte paru dans le Monde le 12/05/2025 : Lire sur le site du Monde

Si la France ouvre le droit à l’aide à mourir, tous les professionnels ne seront pas en mesure d’y contribuer, notamment par conviction personnelle. Les médecins François Guillemot et Denis Labayle soulignent, dans une tribune au « Monde », le rôle majeur des praticiens retraités, ce que l’actuelle proposition de loi omet.

La France s’apprête à franchir une étape historique avec l’examen en cours d’un projet de loi sur la fin de vie qui prévoit, en plus du développement des soins palliatifs, l’ouverture du droit à l’aide active à mourir.

Ce projet de loi s’inscrit dans une dynamique d’évolution des mentalités de la société française : selon les nombreuses enquêtes réalisées depuis vingt ans, plus de 80 % des Français se déclarent favorables à une loi permettant à chacun de choisir sa fin de vie dans certaines conditions clairement définies.

Il reste au parlement de débattre entre les deux formes d’aide active à mourir : le suicide assisté où le geste létal est assuré par le malade lui-même, et l’aide médicale à mourir qui fait intervenir directement le médecin. Il pourra soit voter pour l’une ou l’autre, soit offrir au malade la possibilité de choisir entre les deux possibilités. Rien n’est encore décidé.

Même si l’on s’en tient au projet gouvernemental qui axe l’aide active à mourir sur le suicide assisté, le rôle du médecin restera important à plusieurs étapes : c’est lui qui précisera si la personne est pleinement consciente de sa décision, qui fera la prescription médicale et qui sera présent le jour choisi pour assurer la sécurité de l’acte, en lien avec les soignantes et les soignants. De plus sa participation médicale directe sera nécessaire lorsque le malade n’est plus en capacité physique d’intervenir lui-même. 

Si pour certains médecins, cette participation est incompatible avec leurs convictions, pour d’autres, répondre à la demande des malades atteints d’affections graves et incurables, et qui désirent choisir leur fin de vie, s’intègre parfaitement dans leur éthique. 

Il est difficile d’évaluer la proportion des uns et des autres tant que persisteront sur la tête des médecins deux menaces juridiques : la sanction pénale avec procès aux assises et le risque d’être exclu par le Conseil de l’Ordre. Or, les mentalités évoluent. Le 2 avril 2025, au cours d’une réunion de la commission parlementaire, le Docteur François Arnault, Président du Conseil national de l’Ordre des médecins a rapporté les résultats d’une enquête inédite menée auprès des 3.500 conseillers ordinaux concernant leur rôle face à la fin de vie des malades. Si l’on estime que les conseillers ordinaux représentent une catégorie bien spécifique puisqu’elle rassemble les médecins élus auprès des Conseils Départementaux et Nationaux, leurs réponses traduisent une évolution significative des positions au sein même de cette institution, habituellement opposée à toute aide active à mourir assurée par les médecins. Dans cette enquête sélective, un médecin sur trois se dit désormais disposé à accompagner un patient dans le cadre d’une aide active à mourir. Et le président de l’Ordre de noter qu’«il y a dix ans, une telle disposition apparaissait marginale avec un refus largement majoritaire. Ces résultats illustrent une inflexion réelle des institutions médicales. » Par la voix de son président, le Conseil de l’Ordre des médecins indique clairement ne pas ignorer les évolutions sociétales et souhaite s’impliquer dans de nouvelles formes d’accompagnement, en protégeant les médecins qui réaliseraient les aides actives à mourir.

La participation des médecins qui, fidèles à leur éthique, sont disposés à intervenir dans l’aide active à mourir, soulève de nombreuses interrogations pratiques. Les médecins traitants, pivot essentiel de cette démarche, sont déjà fortement sollicités, avec des plannings surchargés impliquant un manque de temps pour assurer un suivi approfondi, et souvent prolongé en raison de l’ambivalence fréquente de la demande. De plus, on le sait, tous les médecins n’y participeront pas : certains d’entre eux, pour des raisons qui leur sont propres et qui doivent être respectées, utiliseront leur clause de conscience comme cela est prévu dans la loi. 

Face à ces contraintes, la participation de médecins retraités volontaires, disposant de plus de temps pour s’investir dans cet accompagnement solidaire, est une piste essentielle. 

Leur expérience, leur disponibilité, et leur engagement en font des acteurs potentiels clés du futur dispositif. Ces médecins retraités, seuls ou regroupés, pourraient intervenir à la demande des médecins traitants pour assurer le suivi des malades demandeurs et, si besoin, réaliser le geste. Cet engagement peut se faire avec une formation facilement réalisable et peu onéreuse à l’image de celle de Formation End Of Life en Belgique qui propose des cycles à destination des médecins et des soignants engagés dans les procédures de fin de vie.

Le texte du projet de loi qui va être soumis au parlement doit être modifié sur ce point. En effet, il évoque seulement l’appel aux « médecins en activité ». Il serait important que cet appel concerne l’ensemble des « médecins inscrits au Conseil de l’Ordre » ce qui inclurait les médecins retraités volontaires dont le rôle s’est révélé essentiel dans les nombreux pays qui ont déjà légiféré. Ce simple amendement permettra d’assurer une saine application de la loi dans un esprit de respect et de solidarité, à la fois pour la personne en démarche mais également pour son médecin traitant. 

 

Docteur François Guillemot (Collectif Accompagner Mon Choix de fin de vie)

Docteur Denis Labayle (Président d’honneur de l’association Le Choix – Citoyens pour une mort choisie)

Demande d’entrée au Panthéon d’Adélaïde Hautval

L’intérieur du panthéon par Jean-Pierre Lavoie (Jplavoie) – Source Wikipédia

Annonce officielle : le 26 avril 2025 :

AFP, France Inter, France bleue Alsace, France 24, France bleue, BFM TV, France 3, La Croix, Le Point, Le Figaro, l’Alsace, Le Parisien, 20 minutes, Le télégramme, Ouest-France

Comité de soutien pour l’entrée d’Adélaïde Hautval au Panthéon

Les Coprésidents : Le pasteur Christian Krieger (Président de la Fédération Protestante de France) et monsieur Haïm Korsia (Grand rabbin de France)

Parmi les signataires :

Yaël BRAUN-PIVET, Présidente de l’Assemblée Nationale ; François HOLLANDE, ancien Président de la République ; Manuel VALLS, ministre et ancien premier ministre ; Bernard CAZENEUVE, ancien premier ministre ; Jean-Marie BOCKEL, ancien ministre ; Olivier FAURE, premier secrétaire du parti socialiste) ; Anne HIDALGO, Maire de Paris ; Christian ESTROSI, Maire de Nice ; Yann WEHRLING, vice-président de la région Ile-de-France ; Florence BERTHOUT, Maire du 5ème arrondissement de Paris ; Philippe RICHERT, ancien Ministre et président du conseil général du Grand Est ; Brigitte KLINKERT, députée, ancienne ministre ; Patrick HETZEL, député, ancien ministre ; Patrick CABANEL, Directeur d’Études à l’école pratique des hautes études ; Annette WIEVIORKA, historienne, spécialiste de la Shoah et de l’histoire des juifs au XXème siècle), Mayvonne BRAUNSCHWEIG, Professeur d’histoire, cercle d’étude de la Shoa, Vice-présidente de l’Union des déportés d’Auschwitz ; Georges HAUPTMANN, Professeur Émérite université de Strasbourg, auteur d’une biographie sur Adélaïde Hautval ; Antony BOUSSEMART, co-président de l’Union bouddhiste de France ; Mgr DIMITRiOS, Président de l’Assemblée des évêques orthodoxes de France ; Lopön THRINLÉ, co-président de l’Union bouddhiste de France ; Martin HIRSCH, ancien directeur de l’APHP ; Marina CARRÈRE D’ENCAUSSE, médecin, chroniqueuse à la télévision ; Didier DECOIN, écrivain, ancien président de l’académie Goncourt ; Camille LAURENS, membre de l’académie Goncourt ; Philippe BESSON, écrivain, Grand Prix RTL-Lire  David FOENKINOS, écrivain, Prix Renaudot ; Hervé HAMON, écrivain ; Olivier WEBER, écrivain, Prix Joseph Kessel ; Cécile GUILBERT, écrivaine, membre du jury Renaudot ; Jean-Noël PANCRAZI, écrivain, Grand Prix du roman de l’Académie Française, Jury Prix Renaudot) ; Anne BEREST, écrivaine, Prix Renaudot des lycéens ; Denis LABAYLE, ancien Chef de service hospitalier, écrivain, auteur d’un récit biographique sur Adélaïde Hautval ; Pierre VAVASSEUR, journaliste et écrivain ; Jean-Fred BERGÉ, Général de l’armée française ; Frédéric GAGEY, ancien PDG d’Air France, administrateur de sociétés ; Gabriel CORNIC, chercheur, Professeur Émérite Université Paris-Saclay ; Daniel CLING, réalisateur ; Dominique PILHON, Professeur Émérite d’économie, Université Sorbonne Paris ; Matthieu KRETZSCHMAR, chercheur, Professeur Faculté d’Orléans ; Éloi MARIJON, Chef de service, hôpital Georges Pompidou, Professeur des Universités de Paris ; Isabelle ROSA, Cheffe de service, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil ; Alfred SPIRA, Professeur Honoraire, Université de Saclay ; Alain TENAILLON, ancien Président de la société française de réanimation ; Henri JUDA, fils d’une détenue du Bloc 10 à Auschwitz sauvée par Adélaïde Hautval, membre du Comité Auschwitz Luxembourg ; Thérèse LEMOINE, double médaille d’or aux jeux paralympiques.

L’ensemble des signataires par ordre alphabétique est sur le site : adelaidehautval.fr

Déjà près de 1000 signatures

Adélaïde Hautval

La psychiatre qui a tenu tête aux médecins nazis.

DIGNE DU PANTHÉON

Denis LABAYLE
Éditions PLON (2024)
22,50 €

Sélection de printemps du jury du Renaudot, 2024

Sélection du Prix Gisèle Halimi, 2024

Sélection Prix Joséphine Baker, 2025

« Puisque vous prenez le parti des juifs, vous subirez leur sort. »

Adélaïde Hautval, alsacienne et protestante, est déportée en 1943 à Auschwitz puis à Ravensbrück. Elle n’est pourtant ni résistante, ni engagée politique, elle a simplement défendu une jeune juive rouée de coups par des SS. Affectée à l’infirmerie en tant que médecin, elle refuse catégoriquement de participer aux expérimentations sur les êtres humains. Sa pratique en psychiatrie l’aide à tenir tête aux pires médecins nazis (Wirths, Schumann, Clauberg, Mengele..).

Une fois libérée, elle renonce à sa spécialité et devient médecin scolaire. Fidèle à son humanisme, elle se révolte en octobre 1961 contre la répression mortelle des Algériens manifestant à Paris, et témoigne en 1964 au célèbre procès de Londres contre un chirurgien collaborateur ayant porté plainte pour diffamation. Le juge dira d’elle : « C’est l’une des personnes les plus courageuses à avoir témoigné devant un tribunal anglais. »

Atteinte d’une maladie incurable, elle décide de mettre fin à ses jours en 1988.

Adélaïde Hautval est la deuxième Française et le premier médecin à recevoir le titre prestigieux de Juste parmi les nations.

Denis Labayle fait vivre avec passion l’incroyable histoire de cette femme aussi modeste que courageuse. Une personnalité encore méconnue. Une conscience pour l’humanité !

Denis Labayle, médecin et écrivain, est l’auteur d’une vingtaine d’ouvrages (romans, récits et essais). Son dernier livre Le médecin, la liberté et la mort. Pour le droit de choisir sa fin de vie (Plon, 2022) fait aujourd’hui référence.

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PRESSE

Presse écrite :

Alsace, Serge Hartman mars 2024

Régions 24 mars 2024

Le télégramme, Hervé Hamon, 14 avril 2024

Les Echos, Sylvie Ramadier, 18 avril 2024

Le Parisien Week-End, Pierre Vavasseur, 28 juin 2024 (Coup de cœur)

La Revue du Praticien, Alain Tenaillon, Juillet 2024

Pratique, Martine Devries, Juillet 2024

Lire à Saint Etienne, Jacques Plaine, 23 janvier 2025

Nouvel Obs, Elodie Lepage, 30 avril 2025 (dossier de quatre pages)

Réforme Laure Salamon 9 Mai 2025

 

Radio et TV :

Radio Bleu Alsace 26 avril 2025

BFM TV, 26 avril 2025

Radio Protestante, 30 Mai 2025

Fin de vie : « Les forces qui s’opposent au droit à une aide médicale à mourir rappellent celles qui, il y a cinquante ans, s’opposaient à l’IVG »

Tribune

Les autorités religieuses, médicales et politiques qui pesaient hier « de toutes leurs forces » contre la loi Veil sont aujourd’hui à la manœuvre pour s’opposer à toute évolution de la loi sur la fin de vie, constatent, dans une tribune au « Monde », des médecins et des intellectuels, parmi lesquels la psychanalyste Sophie Cadalen et le philosophe André Comte-Sponville.

Au moment où l’interruption volontaire de grossesse (IVG) devient une liberté gravée dans la Constitution, quel va être le contenu du projet de loi annoncé ce dimanche 10 mars par le président Emmanuel Macron, dans son entretien conjoint aux journaux La Croix et à Libération, face à la variété des situations de fin de vie ? Droit tant attendu par des malades qui refusent des souffrances « pires que la mort », comme le disait le philosophe Frédéric Worms dans un article de L’Obs du 8 décembre 2022, et qui demandent à « fermer la lumière » ?

Voilà des années que les sondages le montrent invariablement : les Français sont favorables à une nouvelle loi qui leur reconnaîtrait le droit d’être aidés médicalement à abréger leur vie.

Voilà bientôt un an que, au terme de travaux approfondis, respectueux et salués pour leur qualité exceptionnelle, la convention citoyenne sur la fin de vie s’est prononcée en faveur de la reconnaissance d’un droit pour une personne en situation de maladie incurable et de souffrances inapaisables de recevoir une aide au suicide ou de bénéficier d’une aide médicale à mourir, sur sa demande expresse et réitérée, dans un cadre légal.

Les forces qui s’opposent aujourd’hui à la reconnaissance de ce nouveau droit rappellent celles qui, il y a cinquante ans, s’opposaient à l’IVG. Avec des arguments similaires.

Pas la même écoute

Les autorités religieuses, en premier lieu, qui, au nom de l’idée selon laquelle « la vie est sacrée », ont pesé de toutes leurs forces contre la loi Veil, adoptée en 1975. Ces derniers mois, elles ont fait le siège du gouvernement et du président Emmanuel Macron, qui les a invitées à plusieurs reprises pour entendre leurs arguments. Les associations qui militent pour la reconnaissance de ce nouveau droit et reçoivent les personnes en détresse n’ont pas droit à la même écoute.

Les autorités médicales ensuite – le conseil de l’ordre des médecins et l’Académie nationale de médecine – qui, brandissant le serment d’Hippocrate et au nom du principe « tu ne tueras point », étaient farouchement opposées à l’avortement. Heureusement, des médecins bravant l’interdit venaient en aide aux femmes, comme certains aujourd’hui viennent en aide à leurs patients condamnés et souffrants qui demandent leur aide pour partir paisiblement sans attendre une issue implacable. Tout comme leurs prédécesseurs d’avant 1975, d’ailleurs, ces médecins continuent à être traduits en justice.

Pourtant, la position de certaines institutions de poids commence à s’infléchir, comme l’Académie nationale de médecine, qui s’est récemment ralliée à l’idée d’un droit à « l’assistance au suicide », ou le Comité consultatif national d’éthique ouvrant la porte à une exception d’euthanasie. Elles constatent que, quand bien même ils seraient généralisés sur tout le territoire français, ce qu’on ne peut que souhaiter, les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les situations ; de même que la contraception, pourtant libre et gratuite, ne répond pas à toutes les situations auxquelles sont confrontées les femmes.

Défausse peu glorieuse

Les autorités politiques enfin, qui fermaient les yeux sur les mouvements qui aidaient les femmes à se rendre au Royaume-Uni ou aux Pays-Bas, où l’IVG était autorisée ; aujourd’hui, elles ne paraissent pas gênées outre mesure par le fait que des Français n’aient comme autre solution que de chercher en Belgique ou en Suisse l’aide à mourir qui leur est refusée en France. Une défausse peu glorieuse et particulièrement inégalitaire, car réservée aux personnes informées et dont l’état de santé permet encore de supporter le déplacement, et disposant de moyens financiers importants.

Qui aurait pensé qu’un jour l’IVG entrerait dans notre Constitution, a fortiori avec les suffrages venant de familles politiques qui ont férocement combattu sa légalisation en 1975 ?

Si l’histoire est appelée à se répéter, que ce soit désormais non plus pour le pire, mais pour le meilleur. Pour que ce projet de loi ouvre réellement sur ce nouveau droit, il faut que le Parlement, quand il s’en saisira, soit le lieu d’un vrai débat démocratique qui n’esquive pas les oppositions pour aboutir enfin à la loi qu’attendent les Français.

Comme, il y a cinquante ans, a été reconnu à chaque femme le droit de choisir de poursuivre ou non une grossesse et de disposer de son corps. Une loi de liberté, une loi de solidarité, une loi d’égalité.

Laurence Bedossa, avocate ; Sophie Cadalen, psychanalyste et écrivaine ; Chantal Calmat, médecin ; François de Closets, journaliste ; André Comte-Sponville, philosophe ; Denis Labayle, médecin et écrivain ; Henri Pena-Ruiz, philosophe ; Bernard Senet, médecin ; Anne Vourc’h, sociologue ; Annie Wallet, coprésidente de l’association Le Choix. Citoyens pour une mort choisie.

Lire l’article sur le site du Monde

Obliger un malade à vivre malgré son désir d’en finir, cela relève-t-il du soin ou d’une nouvelle forme d’acharnement médical ?

Le Monde 07/09/2023

Le soin est souvent défini sans que l’on ait pris le temps de s’intéresser au point de vue du patient. C’est au malade de choisir si ces différentes conceptions doivent s’opposer ou devenir une offre complémentaire, estime le médecin Denis Labayle, dans une tribune au « Monde ».

Le débat sur l’aide active à mourir bute souvent sur la question : s’agit-il d’un soin ? Quand on relit les définitions de « soins » dans les différents dictionnaires (Larousse et Le Robert, pour ne citer qu’eux), on trouve une multitude de termes, qui vont d’« actions par lesquelles on conserve et on rétablit la santé » à « attention, prévenance, sollicitude », avec même, dans Le Robert, le mot « guérir » apparaissant dans la définition de « soigner ». Si l’on ne devait parler de soin qu’en cas de guérison, l’association des mots « soins » et « palliatifs » serait un oxymore. Or personne ne remet en cause la valeur des soins proposés par les médecins qui se sont spécialisés dans cette pratique médicale. Alors, qui définit ce qui est ou n’est pas un « soin » ? Le législateur ? La médecine ? Le malade ?

Le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour préciser ce qui n’est pas un soin. En 2005, avec la loi Leonetti, et en 2016, avec la loi Claeys-Leonetti, il a rappelé aux médecins qu’au-delà d’une certaine limite leurs actes médicaux, même réalisés avec les meilleures intentions du monde, ne relèvent plus du domaine du soin mais de l’« acharnement thérapeutique ». Le législateur est également intervenu en 2002, avec la loi Kouchner, pour affirmer que le malade a le droit, dans certaines circonstances, de refuser les « soins » que le médecin lui propose quand ceux-ci s’avèrent trop coûteux en souffrances. Avec le temps, ces prétendus « soins » sont devenus de « faux soins ».

Et l’interruption volontaire de grossesse, maintenant légalisée et médicalisée, est-elle un soin ? La réponse est évidente pour celles et ceux qui estiment que ce geste permet aux femmes d’éviter les conséquences d’une interruption clandestine capable de mettre en péril leur santé, et même leur vie. Mais d’autres maintiennent un avis contraire. Ainsi, pour le législateur, la notion de soin peut évoluer avec le temps : ce qu’il a criminalisé hier peut devenir un soin légal.

Une notion terriblement trouble

Alors est-ce au médecin de définir ce qu’est un soin ? Dans de nombreuses circonstances, en redonnant la santé à un malade atteint d’une affection curable, le médecin apporte ce qu’on pourrait appeler « l’idéal du soin ». Simultanément, il supprime les souffrances et allonge la durée de vie. Mais, même dans de telles circonstances, il peut se tromper. Après que le docteur Fernand Lamaze a introduit en France l’accouchement sans douleur, en 1951, il a été traduit à deux reprises devantle conseil de l’ordre des médecins pour cette méthode. Pourtant celle-ci a été reconnue comme un soin et remboursée par la Sécurité sociale cinq ans plus tard.

De même, le monde médical a été longtemps réticent à prescrire de la morphine pour soulager la douleur, même en cas de maladie grave. Il a fallu attendre la loi de 2001 pour que ce soin évident deviennelégalement obligatoire. Récemment encore, la recherche médicale ne retenait que la durée de vie comme seul critère pour évaluer la qualité d’un soin thérapeutique, jusqu’au jour où fut introduite la notion de « qualité de vie » pour juger du progrès d’un traitement.

Alors, quand le médecin est confronté à la maladie incurable, la notion de soin devient terriblement trouble. Pour l’instant, la seule définition retenue officiellement en France est celle des soins palliatifs, y compris pour le traitement de l’agonie. Or peut-on véritablement considérer comme des « soins » certaines attitudes prônées par la loi actuelle ? Obliger un malade atteint d’un cancer évolué à vivre malgré son désir d’en finir, et attendre qu’il souffre de douleurs intraitables pour répondre à sa demande, cela relève-t-il du soin ou d’une nouvelle forme d’acharnement médical ?

Au malade de choisir

De même pour le traitement de l’agonie : les propositions faites par la Haute Autorité de santé, en application de la loi de 2016, répondent-elles véritablement à une notion de « soins » ? Imposer un traitement de l’agonie basé sur la déshydratation du corps et sur une sédation fluctuante prolongeant la vie d’un corps qui n’a plus de conscience, est-ce le meilleur des soins à proposer au mourant ? Pour nombre de médecins, prolonger une telle agonie inutile et douloureuse ne peut pas être considéré comme un soin.

Et si l’on demandait au malade sa définition du soin ? Car, après tout, il est le premier concerné. Sa réponse n’est pas univoque. Ce que certains considéreront comme un soin essentiel pour eux-mêmes ne sera pas partagé par d’autres. Ainsi, certains définiront comme « soin » tout ce qui les maintient en vie dans les meilleures conditions, suivant en cela leur conviction philosophique ou religieuse. D’autres, à l’inverse, attendent du soin qu’il mette définitivement fin à leurs souffrances et à une maladie devenue intraitable. Ces deux conceptions du soin doivent-elles s’opposer, ou devenir une offre complémentaire ? Au malade de choisir.

Et, si certains médecins, au nom de leurs convictions, ont une vision restrictive du soin pour la fin de vie de leurs malades, qu’ils laissent les autres libres d’accompagner leurs malades jusqu’à la mort, car beaucoup de médecins silencieux estiment que c’est de leur responsabilité d’aider leurs concitoyens à partir en douceur, comme ils le désirent, l’objectif étant de leur épargner d’inutiles souffrances. Pourquoi les uns seraient-ils plus « soignants » que les autres ? Dans de nombreux pays, la pratique des uns respecte la pratique des autres. Sans anathème. Parce que la notion de soin dépend du regard de la société sur elle-même, des influences philosophiques et religieuses du moment, du regard du médecin sur sa pratique et du pays où il exerce. Aussi, pour une fois, ne pourrait-on pas laisser au malade atteint d’une affection grave et incurable le soin de définir ce que signifie ce mot pour lui ?

Denis Labayle est médecin et ancien chef de service au centre hospitalier Sud-Francilien. Il est l’auteur, entre autres, de « Le Médecin, la liberté et la mort. Pour le droit de choisir sa fin de vie » (Plon, 2022). Il est le président d’honneur de l’association Le Choix. Citoyens pour une mort choisie.

Lire l’article sur le site du Monde

Autour de l’essai “Le médecin, la liberté et la mort”

Autour de la parution du livre “Le médecin, la liberté et la mort” aux éditions PLON, Denis Labayle est intervenu dans de nombreux médias et a participé à un grand nombre de conférence dans toute la France.

Médias :

L’Obs  – 10 février 2022 – (lire l’article)

Fréquence protestante – 7 mars 2022

C’est-à-dire France 5  – 15 mars 2022

Revue du Praticien – 30 mars 2022

France Culture – 1 avril 2022

Gentside.fr – 10 Avril 2022 (Voir sur Youtube)

Reader’digest – 17 juin2022

Le Monde – 20 septembre 2022 (lire l’article)

Konbini – 4 Novembre 2022 (Voir sur Youtube)

Public Sénat – 24 Novembre 2022

France Info – 10 Mars 2023

Magazine de la santé France 5– 4 Avril 2023

Envoyé spécial – 12 Avril 2023

Conférences

Toulouse – 10 Mars 2022

L’Isle sur Sorgue – 29 Mai  2022

Faculté de Jussieu (Paris) – 31 Mai 2022

Grenoble – 6 Juin 2022

Alès – 10 Juin 2022

Grenoble – 4 Octobre 2022

Le Vésinet – 11 Octobre 2022

Roman sur Isère – 27 Février 2023

Nancy – 11 Mars 2023

École Nationale de la Magistrature (Paris) – 21 Mars 2023

Lille – 30 Mars 2023

Orsay – 18 Avril 2023

Versailles – 9 Mai 2023

Montpellier – 7 Juin 2023

Fin de vie. Quelle priorité ? Le respect absolu de la vie ou la lutte contre la souffrance ?

Le Monde 20 septembre 2022

Le débat sur la fin de vie revient régulièrement dans l’actualité et reviendra tant que la société n’aura pas résolu le dilemme : doit-elle défendre la vie coûte que coûte ou autoriser  dans certaines circonstances la priorité à la lutte contre la souffrance ? Quelle doit être sa priorité ? Un dilemme profond qui aboutit au   heurt permanent entre deux camps farouchement opposés.

La défense de la vie comme absolu est souvent lié à la reconnaissance d’une présence divine qui gère le début et  la fin de l’histoire humaine. Toutes les religions monothéistes partagent, pour une fois, une même analyse :  Dieu est maître de la vie. Il la donne et lui seul peut la reprendre.  Avec une note de soumission dans le judaïsme, de fatalité dans l’Islam, et même de rédemption dans le christianisme.  Ces religions reconnaissent la valeur humaine de lutter contre la souffrance, mais à condition que cette lutte ne s’oppose pas au dessein divin.

A l’inverse, pour ceux qui ne croient pas en une divinité suprême ou qui croient en un mystère non personnalisé,  la réponse est autre. Sils respectent la nature dans ce quelle apporte de positif à l’homme, ils s’opposent à ses méfaits, et défendent le principe que la lutte contre la souffrance peut, dans certaines circonstances,  supplanter le maintien de la vie. Et pour atteindre cet objectif, ils demandent l’aide à la médecine.

Ces deux points de vue, tout aussi respectables, sont, dans certaines circonstances,  difficilement conciliables. Heureusement, le plus souvent, la médecine en combattant la maladie, permet simultanément de prolonger la vie et de lutter contre la souffrance. Ce résultat s’appelle la guérison. Mais il arrive  parfois que la maladie prenne définitivement le dessus, devienne source de souffrances physiques et/ou psychiques qui rendent l’existence intolérable. La médecine s’avère alors incapable de satisfaire ces des deux désirs  humains : vivre et ne pas souffrir. Qui doit l’emporter et au nom de quelles valeurs ? Est-ce une question de dignité comme l’affirment certains ? Pas sûr.  Chaque camp peut trouver de la dignité dans la défense de sa position : dignité dans l’humble acceptation  de son sort et dans sa soumission à Dieu. Ou à l’inverse, dignité dans le refus d’une souffrance inutile responsable de la déchéance du corps. Autrement dit, refus de voir disparaître ce qui fait le sel de la vie.

            Ces deux points de vue sont-ils conciliables ? Peut-on espérer un consensus ?  C’est peu probable, tant les positions officielles sont opposées. Mais le consensus est-il  nécessaire ? Ne pourrait-il pas  reposer simplement  sur le respect de la liberté de l’autre ? Transformer ce débat sur la  dignité en un débat sur la liberté ?  Que chacun puisse choisir en fonction de ses convictions, et n’impose pas à l’autre son point de vue, surtout quand il s’agit de la question ultime que l’être humain doit se poser, l’une des plus complexes à laquelle il doit répondre. Cette liberté de choisir sa fin de vie  n’est-elle pas finalement conforme à l’esprit de laïcité de notre République qui impose à chacun de tolérer l’autre dans ses croyances et ses convictions ? Au législateur de permettre ce choix en toute honnêteté, sans chercher à biaiser. Permettre à chaque citoyenne et à chaque citoyen d’apporter une réponse personnelle à la dernière question de son existence.

Février 2022 : Parution de l’essai « Le médecin, la liberté et la mort »


Denis LABAYLE
Éditions PLON (2022)
19 €

Pour le droit de choisir sa fin de vie

Le docteur Denis Labayle est l’un des très rares médecins en France à défendre depuis plus de vingt ans le droit des êtres humains à choisir leur fin de vie ainsi qu’une nouvelle conception de l’éthique médicale ajoutant au célèbre serment d’Hippocrate : « J’accompagnerai mes malades jusqu’à la fin de leur vie et je respecterai leur choix. »

Depuis plus de vingt ans, Denis Labayle, ancien chef de service hospitalier, lutte pour rendre la fin de vie plus humaine.

La loi actuelle exige des malades de ressentir des « souffrances intolérables » pour bénéficier d’une sédation profonde et continue ; elle impose la déshydratation du corps et prolonge une agonie inutile et douloureuse.

Denis Labayle prône une nouvelle éthique, libérée des dogmes et des idéologies, respectueuse avant tout de la diversité des choix des malades. En un temps où tous les pays limitrophes de l’Hexagone font évoluer leur législation, la France campe sur des positions rigides, obligeant nombre de citoyens à aller chercher à l’étranger ce que leur pays leur refuse. Pour expliquer cet
immobilisme, l’auteur en analyse les raisons et pointe les responsabilités médicales, politiques et religieuses.

Ce livre, d’une brûlante actualité, est l’histoire d’un long combat, d’une aventure humaine en faveur du respect de notre dernière liberté. Un récit nourri d’expériences, d’enquêtes et de témoignages sur un sujet qui nous concerne tous.

Commander le livre

Le médecin, la liberté et la mort


Denis LABAYLE
Éditions PLON (2022)
19 €

Pour le droit de choisir sa fin de vie

Le docteur Denis Labayle est l’un des très rares médecins en France à défendre depuis plus de vingt ans le droit des êtres humains à choisir leur fin de vie ainsi qu’une nouvelle conception de l’éthique médicale ajoutant au célèbre serment d’Hippocrate : « J’accompagnerai mes malades jusqu’à la fin de leur vie et je respecterai leur choix. »

Depuis plus de vingt ans, Denis Labayle, ancien chef de service hospitalier, lutte pour rendre la fin de vie plus humaine.

La loi actuelle exige des malades de ressentir des « souffrances intolérables » pour bénéficier d’une sédation profonde et continue ; elle impose la déshydratation du corps et prolonge une agonie inutile et douloureuse.

Denis Labayle prône une nouvelle éthique, libérée des dogmes et des idéologies, respectueuse avant tout de la diversité des choix des malades. En un temps où tous les pays limitrophes de l’Hexagone font évoluer leur législation, la France campe sur des positions rigides, obligeant nombre de citoyens à aller chercher à l’étranger ce que leur pays leur refuse. Pour expliquer cet
immobilisme, l’auteur en analyse les raisons et pointe les responsabilités médicales, politiques et religieuses.

Ce livre, d’une brûlante actualité, est l’histoire d’un long combat, d’une aventure humaine en faveur du respect de notre dernière liberté. Un récit nourri d’expériences, d’enquêtes et de témoignages sur un sujet qui nous concerne tous.

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