Auteur/autrice : Denis Labayle

Texte paru dans le Monde le 12/05/2025 : Lire sur le site du Monde

Si la France ouvre le droit à l’aide à mourir, tous les professionnels ne seront pas en mesure d’y contribuer, notamment par conviction personnelle. Les médecins François Guillemot et Denis Labayle soulignent, dans une tribune au « Monde », le rôle majeur des praticiens retraités, ce que l’actuelle proposition de loi omet.

La France s’apprête à franchir une étape historique avec l’examen en cours d’un projet de loi sur la fin de vie qui prévoit, en plus du développement des soins palliatifs, l’ouverture du droit à l’aide active à mourir.

Ce projet de loi s’inscrit dans une dynamique d’évolution des mentalités de la société française : selon les nombreuses enquêtes réalisées depuis vingt ans, plus de 80 % des Français se déclarent favorables à une loi permettant à chacun de choisir sa fin de vie dans certaines conditions clairement définies.

Il reste au parlement de débattre entre les deux formes d’aide active à mourir : le suicide assisté où le geste létal est assuré par le malade lui-même, et l’aide médicale à mourir qui fait intervenir directement le médecin. Il pourra soit voter pour l’une ou l’autre, soit offrir au malade la possibilité de choisir entre les deux possibilités. Rien n’est encore décidé.

Même si l’on s’en tient au projet gouvernemental qui axe l’aide active à mourir sur le suicide assisté, le rôle du médecin restera important à plusieurs étapes : c’est lui qui précisera si la personne est pleinement consciente de sa décision, qui fera la prescription médicale et qui sera présent le jour choisi pour assurer la sécurité de l’acte, en lien avec les soignantes et les soignants. De plus sa participation médicale directe sera nécessaire lorsque le malade n’est plus en capacité physique d’intervenir lui-même. 

Si pour certains médecins, cette participation est incompatible avec leurs convictions, pour d’autres, répondre à la demande des malades atteints d’affections graves et incurables, et qui désirent choisir leur fin de vie, s’intègre parfaitement dans leur éthique. 

Il est difficile d’évaluer la proportion des uns et des autres tant que persisteront sur la tête des médecins deux menaces juridiques : la sanction pénale avec procès aux assises et le risque d’être exclu par le Conseil de l’Ordre. Or, les mentalités évoluent. Le 2 avril 2025, au cours d’une réunion de la commission parlementaire, le Docteur François Arnault, Président du Conseil national de l’Ordre des médecins a rapporté les résultats d’une enquête inédite menée auprès des 3.500 conseillers ordinaux concernant leur rôle face à la fin de vie des malades. Si l’on estime que les conseillers ordinaux représentent une catégorie bien spécifique puisqu’elle rassemble les médecins élus auprès des Conseils Départementaux et Nationaux, leurs réponses traduisent une évolution significative des positions au sein même de cette institution, habituellement opposée à toute aide active à mourir assurée par les médecins. Dans cette enquête sélective, un médecin sur trois se dit désormais disposé à accompagner un patient dans le cadre d’une aide active à mourir. Et le président de l’Ordre de noter qu’«il y a dix ans, une telle disposition apparaissait marginale avec un refus largement majoritaire. Ces résultats illustrent une inflexion réelle des institutions médicales. » Par la voix de son président, le Conseil de l’Ordre des médecins indique clairement ne pas ignorer les évolutions sociétales et souhaite s’impliquer dans de nouvelles formes d’accompagnement, en protégeant les médecins qui réaliseraient les aides actives à mourir.

La participation des médecins qui, fidèles à leur éthique, sont disposés à intervenir dans l’aide active à mourir, soulève de nombreuses interrogations pratiques. Les médecins traitants, pivot essentiel de cette démarche, sont déjà fortement sollicités, avec des plannings surchargés impliquant un manque de temps pour assurer un suivi approfondi, et souvent prolongé en raison de l’ambivalence fréquente de la demande. De plus, on le sait, tous les médecins n’y participeront pas : certains d’entre eux, pour des raisons qui leur sont propres et qui doivent être respectées, utiliseront leur clause de conscience comme cela est prévu dans la loi. 

Face à ces contraintes, la participation de médecins retraités volontaires, disposant de plus de temps pour s’investir dans cet accompagnement solidaire, est une piste essentielle. 

Leur expérience, leur disponibilité, et leur engagement en font des acteurs potentiels clés du futur dispositif. Ces médecins retraités, seuls ou regroupés, pourraient intervenir à la demande des médecins traitants pour assurer le suivi des malades demandeurs et, si besoin, réaliser le geste. Cet engagement peut se faire avec une formation facilement réalisable et peu onéreuse à l’image de celle de Formation End Of Life en Belgique qui propose des cycles à destination des médecins et des soignants engagés dans les procédures de fin de vie.

Le texte du projet de loi qui va être soumis au parlement doit être modifié sur ce point. En effet, il évoque seulement l’appel aux « médecins en activité ». Il serait important que cet appel concerne l’ensemble des « médecins inscrits au Conseil de l’Ordre » ce qui inclurait les médecins retraités volontaires dont le rôle s’est révélé essentiel dans les nombreux pays qui ont déjà légiféré. Ce simple amendement permettra d’assurer une saine application de la loi dans un esprit de respect et de solidarité, à la fois pour la personne en démarche mais également pour son médecin traitant. 

Docteur François Guillemot (Collectif Accompagner Mon Choix de fin de vie)

Docteur Denis Labayle (Président d’honneur de l’association Le Choix – Citoyens pour une mort choisie)

Tribune

Les autorités religieuses, médicales et politiques qui pesaient hier « de toutes leurs forces » contre la loi Veil sont aujourd’hui à la manœuvre pour s’opposer à toute évolution de la loi sur la fin de vie, constatent, dans une tribune au « Monde », des médecins et des intellectuels, parmi lesquels la psychanalyste Sophie Cadalen et le philosophe André Comte-Sponville.

Au moment où l’interruption volontaire de grossesse (IVG) devient une liberté gravée dans la Constitution, quel va être le contenu du projet de loi annoncé ce dimanche 10 mars par le président Emmanuel Macron, dans son entretien conjoint aux journaux La Croix et à Libération, face à la variété des situations de fin de vie ? Droit tant attendu par des malades qui refusent des souffrances « pires que la mort », comme le disait le philosophe Frédéric Worms dans un article de L’Obs du 8 décembre 2022, et qui demandent à « fermer la lumière » ?

Voilà des années que les sondages le montrent invariablement : les Français sont favorables à une nouvelle loi qui leur reconnaîtrait le droit d’être aidés médicalement à abréger leur vie.

Voilà bientôt un an que, au terme de travaux approfondis, respectueux et salués pour leur qualité exceptionnelle, la convention citoyenne sur la fin de vie s’est prononcée en faveur de la reconnaissance d’un droit pour une personne en situation de maladie incurable et de souffrances inapaisables de recevoir une aide au suicide ou de bénéficier d’une aide médicale à mourir, sur sa demande expresse et réitérée, dans un cadre légal.

Les forces qui s’opposent aujourd’hui à la reconnaissance de ce nouveau droit rappellent celles qui, il y a cinquante ans, s’opposaient à l’IVG. Avec des arguments similaires.

Pas la même écoute

Les autorités religieuses, en premier lieu, qui, au nom de l’idée selon laquelle « la vie est sacrée », ont pesé de toutes leurs forces contre la loi Veil, adoptée en 1975. Ces derniers mois, elles ont fait le siège du gouvernement et du président Emmanuel Macron, qui les a invitées à plusieurs reprises pour entendre leurs arguments. Les associations qui militent pour la reconnaissance de ce nouveau droit et reçoivent les personnes en détresse n’ont pas droit à la même écoute.

Les autorités médicales ensuite – le conseil de l’ordre des médecins et l’Académie nationale de médecine – qui, brandissant le serment d’Hippocrate et au nom du principe « tu ne tueras point », étaient farouchement opposées à l’avortement. Heureusement, des médecins bravant l’interdit venaient en aide aux femmes, comme certains aujourd’hui viennent en aide à leurs patients condamnés et souffrants qui demandent leur aide pour partir paisiblement sans attendre une issue implacable. Tout comme leurs prédécesseurs d’avant 1975, d’ailleurs, ces médecins continuent à être traduits en justice.

Pourtant, la position de certaines institutions de poids commence à s’infléchir, comme l’Académie nationale de médecine, qui s’est récemment ralliée à l’idée d’un droit à « l’assistance au suicide », ou le Comité consultatif national d’éthique ouvrant la porte à une exception d’euthanasie. Elles constatent que, quand bien même ils seraient généralisés sur tout le territoire français, ce qu’on ne peut que souhaiter, les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les situations ; de même que la contraception, pourtant libre et gratuite, ne répond pas à toutes les situations auxquelles sont confrontées les femmes.

Défausse peu glorieuse

Les autorités politiques enfin, qui fermaient les yeux sur les mouvements qui aidaient les femmes à se rendre au Royaume-Uni ou aux Pays-Bas, où l’IVG était autorisée ; aujourd’hui, elles ne paraissent pas gênées outre mesure par le fait que des Français n’aient comme autre solution que de chercher en Belgique ou en Suisse l’aide à mourir qui leur est refusée en France. Une défausse peu glorieuse et particulièrement inégalitaire, car réservée aux personnes informées et dont l’état de santé permet encore de supporter le déplacement, et disposant de moyens financiers importants.

Qui aurait pensé qu’un jour l’IVG entrerait dans notre Constitution, a fortiori avec les suffrages venant de familles politiques qui ont férocement combattu sa légalisation en 1975 ?

Si l’histoire est appelée à se répéter, que ce soit désormais non plus pour le pire, mais pour le meilleur. Pour que ce projet de loi ouvre réellement sur ce nouveau droit, il faut que le Parlement, quand il s’en saisira, soit le lieu d’un vrai débat démocratique qui n’esquive pas les oppositions pour aboutir enfin à la loi qu’attendent les Français.

Comme, il y a cinquante ans, a été reconnu à chaque femme le droit de choisir de poursuivre ou non une grossesse et de disposer de son corps. Une loi de liberté, une loi de solidarité, une loi d’égalité.

Laurence Bedossa, avocate ; Sophie Cadalen, psychanalyste et écrivaine ; Chantal Calmat, médecin ; François de Closets, journaliste ; André Comte-Sponville, philosophe ; Denis Labayle, médecin et écrivain ; Henri Pena-Ruiz, philosophe ; Bernard Senet, médecin ; Anne Vourc’h, sociologue ; Annie Wallet, coprésidente de l’association Le Choix. Citoyens pour une mort choisie.

Lire l’article sur le site du Monde

Le Monde 07/09/2023

Le soin est souvent défini sans que l’on ait pris le temps de s’intéresser au point de vue du patient. C’est au malade de choisir si ces différentes conceptions doivent s’opposer ou devenir une offre complémentaire, estime le médecin Denis Labayle, dans une tribune au « Monde ».

Le débat sur l’aide active à mourir bute souvent sur la question : s’agit-il d’un soin ? Quand on relit les définitions de « soins » dans les différents dictionnaires (Larousse et Le Robert, pour ne citer qu’eux), on trouve une multitude de termes, qui vont d’« actions par lesquelles on conserve et on rétablit la santé » à « attention, prévenance, sollicitude », avec même, dans Le Robert, le mot « guérir » apparaissant dans la définition de « soigner ». Si l’on ne devait parler de soin qu’en cas de guérison, l’association des mots « soins » et « palliatifs » serait un oxymore. Or personne ne remet en cause la valeur des soins proposés par les médecins qui se sont spécialisés dans cette pratique médicale. Alors, qui définit ce qui est ou n’est pas un « soin » ? Le législateur ? La médecine ? Le malade ?

Le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour préciser ce qui n’est pas un soin. En 2005, avec la loi Leonetti, et en 2016, avec la loi Claeys-Leonetti, il a rappelé aux médecins qu’au-delà d’une certaine limite leurs actes médicaux, même réalisés avec les meilleures intentions du monde, ne relèvent plus du domaine du soin mais de l’« acharnement thérapeutique ». Le législateur est également intervenu en 2002, avec la loi Kouchner, pour affirmer que le malade a le droit, dans certaines circonstances, de refuser les « soins » que le médecin lui propose quand ceux-ci s’avèrent trop coûteux en souffrances. Avec le temps, ces prétendus « soins » sont devenus de « faux soins ».

Et l’interruption volontaire de grossesse, maintenant légalisée et médicalisée, est-elle un soin ? La réponse est évidente pour celles et ceux qui estiment que ce geste permet aux femmes d’éviter les conséquences d’une interruption clandestine capable de mettre en péril leur santé, et même leur vie. Mais d’autres maintiennent un avis contraire. Ainsi, pour le législateur, la notion de soin peut évoluer avec le temps : ce qu’il a criminalisé hier peut devenir un soin légal.

Une notion terriblement trouble

Alors est-ce au médecin de définir ce qu’est un soin ? Dans de nombreuses circonstances, en redonnant la santé à un malade atteint d’une affection curable, le médecin apporte ce qu’on pourrait appeler « l’idéal du soin ». Simultanément, il supprime les souffrances et allonge la durée de vie. Mais, même dans de telles circonstances, il peut se tromper. Après que le docteur Fernand Lamaze a introduit en France l’accouchement sans douleur, en 1951, il a été traduit à deux reprises devantle conseil de l’ordre des médecins pour cette méthode. Pourtant celle-ci a été reconnue comme un soin et remboursée par la Sécurité sociale cinq ans plus tard.

De même, le monde médical a été longtemps réticent à prescrire de la morphine pour soulager la douleur, même en cas de maladie grave. Il a fallu attendre la loi de 2001 pour que ce soin évident deviennelégalement obligatoire. Récemment encore, la recherche médicale ne retenait que la durée de vie comme seul critère pour évaluer la qualité d’un soin thérapeutique, jusqu’au jour où fut introduite la notion de « qualité de vie » pour juger du progrès d’un traitement.

Alors, quand le médecin est confronté à la maladie incurable, la notion de soin devient terriblement trouble. Pour l’instant, la seule définition retenue officiellement en France est celle des soins palliatifs, y compris pour le traitement de l’agonie. Or peut-on véritablement considérer comme des « soins » certaines attitudes prônées par la loi actuelle ? Obliger un malade atteint d’un cancer évolué à vivre malgré son désir d’en finir, et attendre qu’il souffre de douleurs intraitables pour répondre à sa demande, cela relève-t-il du soin ou d’une nouvelle forme d’acharnement médical ?

Au malade de choisir

De même pour le traitement de l’agonie : les propositions faites par la Haute Autorité de santé, en application de la loi de 2016, répondent-elles véritablement à une notion de « soins » ? Imposer un traitement de l’agonie basé sur la déshydratation du corps et sur une sédation fluctuante prolongeant la vie d’un corps qui n’a plus de conscience, est-ce le meilleur des soins à proposer au mourant ? Pour nombre de médecins, prolonger une telle agonie inutile et douloureuse ne peut pas être considéré comme un soin.

Et si l’on demandait au malade sa définition du soin ? Car, après tout, il est le premier concerné. Sa réponse n’est pas univoque. Ce que certains considéreront comme un soin essentiel pour eux-mêmes ne sera pas partagé par d’autres. Ainsi, certains définiront comme « soin » tout ce qui les maintient en vie dans les meilleures conditions, suivant en cela leur conviction philosophique ou religieuse. D’autres, à l’inverse, attendent du soin qu’il mette définitivement fin à leurs souffrances et à une maladie devenue intraitable. Ces deux conceptions du soin doivent-elles s’opposer, ou devenir une offre complémentaire ? Au malade de choisir.

Et, si certains médecins, au nom de leurs convictions, ont une vision restrictive du soin pour la fin de vie de leurs malades, qu’ils laissent les autres libres d’accompagner leurs malades jusqu’à la mort, car beaucoup de médecins silencieux estiment que c’est de leur responsabilité d’aider leurs concitoyens à partir en douceur, comme ils le désirent, l’objectif étant de leur épargner d’inutiles souffrances. Pourquoi les uns seraient-ils plus « soignants » que les autres ? Dans de nombreux pays, la pratique des uns respecte la pratique des autres. Sans anathème. Parce que la notion de soin dépend du regard de la société sur elle-même, des influences philosophiques et religieuses du moment, du regard du médecin sur sa pratique et du pays où il exerce. Aussi, pour une fois, ne pourrait-on pas laisser au malade atteint d’une affection grave et incurable le soin de définir ce que signifie ce mot pour lui ?

Denis Labayle est médecin et ancien chef de service au centre hospitalier Sud-Francilien. Il est l’auteur, entre autres, de « Le Médecin, la liberté et la mort. Pour le droit de choisir sa fin de vie » (Plon, 2022). Il est le président d’honneur de l’association Le Choix. Citoyens pour une mort choisie.

Lire l’article sur le site du Monde

Le Monde 20 septembre 2022

Le débat sur la fin de vie revient régulièrement dans l’actualité et reviendra tant que la société n’aura pas résolu le dilemme : doit-elle défendre la vie coûte que coûte ou autoriser  dans certaines circonstances la priorité à la lutte contre la souffrance ? Quelle doit être sa priorité ? Un dilemme profond qui aboutit au   heurt permanent entre deux camps farouchement opposés.

La défense de la vie comme absolu est souvent lié à la reconnaissance d’une présence divine qui gère le début et  la fin de l’histoire humaine. Toutes les religions monothéistes partagent, pour une fois, une même analyse :  Dieu est maître de la vie. Il la donne et lui seul peut la reprendre.  Avec une note de soumission dans le judaïsme, de fatalité dans l’Islam, et même de rédemption dans le christianisme.  Ces religions reconnaissent la valeur humaine de lutter contre la souffrance, mais à condition que cette lutte ne s’oppose pas au dessein divin.

A l’inverse, pour ceux qui ne croient pas en une divinité suprême ou qui croient en un mystère non personnalisé,  la réponse est autre. Sils respectent la nature dans ce quelle apporte de positif à l’homme, ils s’opposent à ses méfaits, et défendent le principe que la lutte contre la souffrance peut, dans certaines circonstances,  supplanter le maintien de la vie. Et pour atteindre cet objectif, ils demandent l’aide à la médecine.

Ces deux points de vue, tout aussi respectables, sont, dans certaines circonstances,  difficilement conciliables. Heureusement, le plus souvent, la médecine en combattant la maladie, permet simultanément de prolonger la vie et de lutter contre la souffrance. Ce résultat s’appelle la guérison. Mais il arrive  parfois que la maladie prenne définitivement le dessus, devienne source de souffrances physiques et/ou psychiques qui rendent l’existence intolérable. La médecine s’avère alors incapable de satisfaire ces des deux désirs  humains : vivre et ne pas souffrir. Qui doit l’emporter et au nom de quelles valeurs ? Est-ce une question de dignité comme l’affirment certains ? Pas sûr.  Chaque camp peut trouver de la dignité dans la défense de sa position : dignité dans l’humble acceptation  de son sort et dans sa soumission à Dieu. Ou à l’inverse, dignité dans le refus d’une souffrance inutile responsable de la déchéance du corps. Autrement dit, refus de voir disparaître ce qui fait le sel de la vie.

            Ces deux points de vue sont-ils conciliables ? Peut-on espérer un consensus ?  C’est peu probable, tant les positions officielles sont opposées. Mais le consensus est-il  nécessaire ? Ne pourrait-il pas  reposer simplement  sur le respect de la liberté de l’autre ? Transformer ce débat sur la  dignité en un débat sur la liberté ?  Que chacun puisse choisir en fonction de ses convictions, et n’impose pas à l’autre son point de vue, surtout quand il s’agit de la question ultime que l’être humain doit se poser, l’une des plus complexes à laquelle il doit répondre. Cette liberté de choisir sa fin de vie  n’est-elle pas finalement conforme à l’esprit de laïcité de notre République qui impose à chacun de tolérer l’autre dans ses croyances et ses convictions ? Au législateur de permettre ce choix en toute honnêteté, sans chercher à biaiser. Permettre à chaque citoyenne et à chaque citoyen d’apporter une réponse personnelle à la dernière question de son existence.

L’OBS 10 Février 2022

Il milite depuis plus de vingt ans pour que l’aide médicale à mourir soit autorisée en France. Dès 2007, le docteur Denis Labayle a lancé un manifeste de 2 000 soignants reconnaissant avoir pratiqué ce geste chez des malades incurables, manifeste à l’époque publié dans « le Nouvel Observateur ». Aujourd’hui, président de l’association Le Choix/citoyens pour une mort choisie – cofondée par une proche d’Anne Bert, qui, atteinte de la maladie de Charcot, est partie mourir en Belgique en 2017 – , il nous parle de son combat.

Votre association milite pour la légalisation de l’aide active à mourir. Pourquoi cette cause vous tient-elle tant à cœur ?

Pour deux raisons. La première est personnelle : les malades m’ont beaucoup appris pendant mes quarante années de vie hospitalière. J’étais gastro-entérologue, une spécialité où beaucoup de patients meurent de maladies graves, de cancers, de cirrhoses, ce qui n’est pas le cas dans toutes les disciplines. Cela m’a permis de comprendre que les personnes en fin de vie, souffrant de maladies incurables, ont des demandes très diverses. Certaines souhaitent partir doucement, grâce aux soins palliatifs, d’autres veulent en finir vite, quand elles l’ont décidé. Une phrase entendue plusieurs fois m’a frappé : « Je ne veux pas être accompagné, docteur, vous ne comprenez pas, je veux partir. »

Quelle est la deuxième raison ?

Néonaticides : la sociologue Julie Ancian se penche sur ces crimes « incompréhensibles »

Arrêter d’avoir des enfants pour sauver la planète ? « La liberté de procréer est un droit fondamental, pas celle de prendre l’avion »

L’hypocrisie de la société sur la question de la fin de vie. Tout le monde fait comme si l’aide active à mourir n’existait pas en France. Pourtant, elle existe et a toujours existé. Mais elle est aléatoire : soit vous avez un médecin compatissant et courageux et vous pouvez en bénéficier si vous le souhaitez, soit vous mourrez à petit feu, soit vous devez partir à l’étranger, à condition d’en avoir les moyens financiers. Cette disparité constitue une injustice profonde.

Vous racontez d’ailleurs une anecdote surprenante concernant la famille Debré qui illustre cette injustice.

Il y a quelques années, j’avais été invité à débattre dans une émission de télévision sur l’aide médicale à mourir avec Bernard Debré, grand professeur de chirurgie urologique. Nous venions d’exprimer sur le plateau notre total désaccord quand, à la sortie, bon prince, il m’a proposé de poursuivre la discussion autour d’un verre. C’est alors qu’il m’a raconté une histoire de famille allant à l’encontre de tout ce qu’il avait défendu à la télé. Il m’a expliqué comment son grand-père, l’illustre pédiatre Robert Debré, avait demandé, à 96 ans, sentant sa fin venir, à bénéficier d’une aide médicale à mourir. Ses proches avaient tenté de l’en dissuader. En vain. Face à sa détermination, ils ont fini par accéder à sa demande. Cette histoire montre bien que des personnalités peuvent soutenir publiquement un point de vue et agir différemment.

Vous reconnaissez dans votre livre avoir vous-même pratiqué des aides médicales à mourir lorsque vous étiez chef du service de gastro-entérologie du centre hospitalier d’Evry dans les années 1990/2000.

Tout à fait. Cette pratique était courante dans tous les services hospitaliers jusqu’au vote de la loi Leonetti de 2005. Quand vous commenciez l’internat, que vous arriviez dans un nouveau service, c’était enseigné mais uniquement par le bouche-à-oreille. On utilisait alors ce qu’on appelait les cocktails lytiques, c’est-à-dire l’association d’un morphinique, d’un neuroleptique et d’un antihistaminique. La décision était prise par l’équipe soignante en accord avec la famille qui nous disait : « Faites quelque chose, docteur, ce n’est pas possible que ça s’éternise ainsi… » Cette pratique permettait d’éviter au patient une agonie insupportable. La mort survenait très rapidement sous cette sédation intense, profonde et continue. Mais ces euthanasies clandestines « officielles », si je puis dire, n’étaient pas satisfaisantes dans la mesure où le premier concerné, le malade, restait souvent exclu de la décision. Avec le temps, j’ai pris systématiquement en compte son avis. C’est devenu pour moi la donnée essentielle. Avec mon équipe, nous instaurions un dialogue pour comprendre ce qu’il désirait vraiment.

Une première loi sur la fin de vie, dite loi Leonetti, a été votée en 2005, puis révisée en 2016. Devenue la loi Clayes/Leonetti, elle a instauré la sédation profonde et continue. Vous estimez pourtant que cette loi n’est toujours pas satisfaisante. Pourquoi ?

L’intitulé de la loi, qui parle de « sédation profonde et continue », est très bien, mais le texte d’application est hautement discutable tant dans ses indications que dans sa méthodologie. Concernant les indications, elles sont trop restrictives. Selon la loi, « la sédation est mise en œuvre dans un contexte d’urgence ou pour répondre à la souffrance réfractaire du patient » et lorsque « le pronostic est engagé à court terme ». Autrement dit, il faut que le patient soit vraiment en phase terminale et qu’il souffre « de douleurs intolérables et incontrôlables » pour pouvoir en bénéficier. Mais intolérables pour qui ? Pour le malade ou pour le médecin ? Incontrôlables depuis quand ? Huit jours ? Quinze jours ? Notre association recueille des témoignages de personnes dont la fin de vie d’un proche s’est mal passée. Soit leur proche n’a pas eu la sédation à laquelle il avait droit, soit il l’a eue dans de mauvaises conditions, trop tardivement le plus souvent. J’ai moi-même été confronté à ce cas de figure en janvier 2021. Mon frère âgé de 78 ans avait eu une hémorragie cérébrale responsable d’une hémiplégie massive. Il avait beau présenter toutes les indications pour bénéficier d’une sédation profonde et continue, les médecins n’étaient pas d’accord entre eux. Un premier médecin l’a mise en route, un autre l’a interrompue. Il a fallu attendre un mois d’une agonie inutile pour qu’elle lui soit enfin accordée.

Vous reprochez aussi à la loi de ne pas prendre en compte tous les malades.

Effectivement, elle ne prend toujours pas en compte les personnes qui, atteintes d’une affection comme un cancer incurable, n’en sont pas à l’agonie mais ne supportent plus leur dégradation progressive. Elle exclut également tous les patients atteints de maladies neurodégénératives à évolution lente comme la maladie de Charcot ou la maladie de Parkinson qui, à un stade évolué, entraînent une grave incapacité et des souffrances telles que la vie devient un long calvaire sans espoir d’amélioration.

Enfin, vous critiquez la méthodologie.

Tout à fait. La loi prévoit de cesser l’alimentation et l’hydratation des malades. Supprimer l’alimentation a souvent peu d’importance à ce stade, les malades ne se nourrissant plus. Mais la déshydratation est une pratique inutile et cruelle, qui ajoute de la souffrance à la souffrance, je ne l’ai d’ailleurs jamais mise en œuvre. Il n’y a aucune raison de procéder ainsi si ce n’est pour accélérer la fin de vie en créant une insuffisance rénale. Il vaudrait mieux autoriser les médecins à augmenter rapidement et clairement les doses de morphiniques et de sédatifs. Là encore, ce serait moins hypocrite. Aujourd’hui les doses autorisées sont très calculées, toujours dans l’idée d’endormir mais pas trop, car si un patient meurt en moins de vingt-quatre heures, c’est considéré comme une euthanasie et non comme une sédation profonde et continue. La méthodologie actuelle prolonge inutilement l’agonie.

Vous avez eu un long entretien avec François Hollande en juin 2021 sur la loi Clayes/Leonetti qui fut promulguée alors qu’il était à l’Elysée. Vous relatez un échange franc et cordial. Pourquoi avez-vous souhaité le rencontrer ?

Je voulais mieux comprendre la position du premier président de la République à avoir annoncé faire de la fin de vie un objectif essentiel de son quinquennat. Il a convenu de l’hypocrisie de la situation française, le fait qu’on laisse des gens aller mourir en Belgique ou se supprimer en Suisse. Il a admis ne pas avoir pris connaissance des modalités d’application de la loi une fois qu’elle a été votée. Et il a reconnu qu’il fallait en proposer une nouvelle.

La Belgique, les Pays Bas, la Suisse ont autorisé l’euthanasie ou/et le suicide assisté il y a une vingtaine d’années. Plus récemment, la Colombie a légalisé l’euthanasie en 2015, le Canada en 2016… En Europe, l’Espagne a franchi le cap en 2021, les conseils constitutionnels allemands, italiens, autrichiens ont considéré que les lois actuelles étaient liberticides. Comment expliquez-vous que la situation n’évolue pas en France alors même que des sondages montrent qu’une majorité de nos concitoyens sont désormais favorables à la légalisation de l’euthanasie ?

Je pense qu’il y a trois niveaux de responsabilité. Tout d’abord une responsabilité médicale. Celle du Conseil de l’Ordre des Médecins, qui n’a accompagné aucun des grands changements sociétaux, que ce soit la légalisation de la contraception ou celle de l’IVG. Or cette institution garde un poids moral injustement proportionnel à ce qu’elle représente chez les médecins puisque seulement 25 % d’entre eux votent à ses élections. Il y a ensuite celle du Comité consultatif national d’Ethique (CCNE), où les soignants de base ne sont pas représentés. Où sont, en son sein, les médecins, les infirmiers confrontés sur le terrain à la fin de vie ? Il n’y en a pas. Il y a enfin l’influence de la Société française des Soins palliatifs qui est passée d’une formidable idée humaniste dans les années 1980, consistant enfin à prendre en compte la douleur des patients en fin de vie, à une idéologie de « la vie coûte que coûte ». La seconde responsabilité vient du monde politique. Celui-ci a peur d’aborder ce sujet. Il veut absolument faire l’unanimité. Or aucune avancée sociétale majeure n’a été entérinée au Parlement sans provoquer de vifs débats. C’est normal, c’est ainsi que fonctionne la démocratie. La troisième responsabilité, et non des moindres, est liée aux lobbys religieux.

Il y a tout de même eu une avancée le 8 avril 2021 à l’Assemblée nationale. Ce jour-là, à la faveur de l’examen de la proposition de loi sur la fin de vie du député Libertés et Territoires Olivier Falorni, l’article 1 qui légalise l’aide active à mourir à certaines conditions a été voté à une large majorité.

Tout à fait. J’ai suivi le débat à la télévision et je dois reconnaître que j’ai été assez agréablement surpris. Mais la loi s’est heurtée à 4 000 amendements rendant impossible son vote dans le temps limité de la niche parlementaire où elle était présentée.

Vous en appelez dans votre livre à une nouvelle éthique médicale. Quelle est-elle ?

Tout d’abord, c’est estimer que, dans certaines circonstances, la lutte contre la souffrance peut supplanter la défense de « la vie coûte que coûte ». Ensuite, d’un point de vue médical, je pense que tous les médecins devraient accompagner leurs patients jusqu’à leur mort si tel est leur souhait, et ne pas se décharger au moment le plus difficile sur des services annexes. Ce n’est pas facile de traiter la souffrance, d’aider à mourir, mais c’est notre rôle. La médecine, ce n’est pas seulement poser des diagnostics et mettre en route des traitements. Et tous les malades n’ont pas envie de finir leur vie dans un service de soins palliatifs au milieu d’autres mourants, pris en charge par une nouvelle équipe soignante. Les malades s’attachent aux soignants et inversement, c’est normal. Je ne suis pas sûr non plus que ce soit très sain, pour des soignants, de ne s’occuper que de mourants pendant toute leur vie professionnelle. Enfin, autre élément essentiel de cette nouvelle éthique : le respect absolu du choix du malade en fin de vie, et ce, quel qu’il soit.

D’un point de vue législatif, que souhaite l’association Le Choix dont vous êtes président pour deux ans ?

L’association milite pour la liberté du malade de choisir sa mort. La mort est une affaire strictement personnelle. Le malade qui veut s’éteindre doucement dans un service de soins palliatifs doit pouvoir mourir ainsi, mais celui qui, souffrant d’une maladie incurable, veut partir plus vite avec l’aide ou non d’un médecin doit également y être autorisé. Avec le vote très largement majoritaire de l’article 1 de la proposition de loi d’Olivier Falorni, la porte s’est entrouverte… Espérons que cette question sociétale qui touche tous les citoyens sans exception devienne un enjeu de la campagne présidentielle.

Propos recueillis par Élodie Lepage